In Podcast-Folge #224 "Wenn der Alltag zurückkehrt – Elis Frühchenreise Teil 2" sprechen Vitor und Gerrit weiter mit Ebru, deren Tochter Elis in der 24. Schwangerschaftswoche zur Welt kam. Viel zu früh also! Im ersten Teil berichtete die Mutter vom unvermeidbaren Kaiserschnitt, von der Lebensgefahr, in der Mutter und Kind danach schwebten und der schweren Zeit zwischen Hoffen und Bangen, als die winzige Elis eine dringende Darm-OP benötigte. Wie es danach weiter ging, erfahrt ihr hier in der App – und auf Podimo.
Zum ersten Teil von Elis-Geschichte? Suche in der App nach „Frühgeburt: Zwischen Hoffnung und Medizin“
Rund zwei Wochen alt ist Elis, wiegt kaum mehr als zwei Pakete Butter und wird in einer Spezialklinik operiert. Nach einer nekrotisierende Enterocolitis (NEC), durch die der Darm absterben kann, bekommt sie zeitweise einen künstlichen Darmausgang, damit sich das angegriffene Stück Darm beruhigen kann. Damit ist klar: Wenn Elis etwas gewachsen ist, wird nochmal operiert und alles zurückzuverlegen.
Nach vier Monaten – Ebru und Elis sind nach der Darm-OP zurück auf der Frühgeborenen-Station, auf der auch Vitor arbeitet – ist es soweit. Zur Vorbereitung darf Elis, die inzwischen immerhin zwei Kilogramm wiegt, drei Tage lang keine Nahrung bekommen. Schon das ist hart. Das stundenlange Warten auf das Ende der Operation ist dann "die Hölle", sagt Ebru.
Endlich wickeln!
Doch zum Glück läuft alles gut. Als Elis nach drei Tagen das erste Mal etwas Stuhlgang hat, ist das medizinisch gesehen ein Riesending: Das Zurückverlegen des Darms hat funktioniert, ein wichtiger Schritt ist geschafft! Für Ebru ist es auch emotional eine große Sache: Sie kann Elis fortan ganz normal wickeln und baden. Für andere Eltern ist das eine Selbstverständlichkeit. Für die Mutter ein gewonnenes Stück Normalität, das ihr durch die OP monatelang nicht möglich war.
Nach und nach geht es aufwärts: Elis wächst wie sie soll. Nach acht Monaten dürfen Ebru und Elis nach Hause. Von diesem Moment hat die Mutter lange geträumt, sich vorgestellt, wie sie ihr Kind im Kinderwagen durch einen Supermarkt schiebt. Und genau das macht sie als erstes: Sie geht mit ihrem Baby einkaufen. Ein Wow-Moment! Endlich sind sie nicht mehr im Krankenhaus, sondern draußen, im echten Leben!
Ihr wollt mehr medizinisches Frühchen-Wissen? Sucht in der App nach „Extreme Frühgeburten: Was jetzt wichtig ist“
Erst als Ebru zu Hause mit Elis im Bett liegt, ihr Wunderkinder betrachtet und voller Dankbarkeit ist, spürt sie auch leise Panik in sich aufsteigen. Plötzlich ist da kein medizinischer Background mehr, der Elis acht Monate lang getragen und zu mehr als 100 Prozent auf sie aufgepasst hat. Was, wenn das Baby plötzlich nicht mehr atmet? Ebru wird entsprechend nervös, checkt permanent die Atmung und über ein kleines Gerät die Sauerstoffsättigung im Blut.
Doch bald weiß es ihre innere Stimme, ihr elterlicher Instinkt, besser: Elis Kind geht es gut. Trotzdem schläft die Mutter – bis heute – im Standby-Modus: Sobald nachts etwas anders erscheint, ist Ebru sofort hellwach.
Viele Eltern haben mehr Probleme und müssen sich an einen Alltag ohne Verkabelung, piepende Überwachungsgeräte und geschulte Ansprechpersonen länger gewöhnen. Um es den Eltern leichter zu machen, fahren viele Kliniken die Überwachung herunter, sobald es Richtung Entlassung geht. Da Frühchen ein höheres Risiko für den sogenannten plötzlichen Kindstod (SIDS) haben, bekommen manche Familie einen Heimmonitor mit, der nachts Alarm schlagen kann. Trotzdem bleibt die Angst oft erstmal treue Begleiterin.
Entwicklung ist individuell
Auch für Vitor ist der Moment der Entlassung emotional: Er vermisst Ebrus positive Art auf der Station. Außerdem weiß er nicht, wie sich das Frühchen entwickeln wird. Wird Elis körperliche Einschränkungen haben? Eine Lernschwäche? Eine Neurodivergenzen wie ADHS? Das Risiko ist für Frühgeborene jedenfalls deutlich erhöht: Ihr Gehirn ist unreif geboren, dazu kommen die vielen Reize, denen Frühchen gleichzeitig ausgesetzt sind.
Die Entwicklung behalten die Kinderärztinnen und Kinderärzte oder ein sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) im Auge. Manche Kinder haben Probleme mit den Augen oder Lunge, andere brauchen Ergo- und Physiotherapie oder weitere Unterstützung.
Vergleichen? Vergesst es!
Auch Ebru macht sich Sorgen, ob Elis irgendwann laufen und reden können wird. Sie geht mit ihr zweimal in der Woche ins SPZ und fördert ihr Baby, wo sie kann, etwa mit Krankengymnastik und Physiotherapie. Dann, rund um ihren ersten Geburtstag, beginnt Elis zu krabbeln und macht mit 17 Monaten ihre ersten Schritte. Ebru atmet auf. Auch das Sprechen kommt bei Elis etwas später, mit drei Jahren.
Dass andere ihre frühgeborene Tochter mit Kindern vergleichen, die rund um den errechneten Termin geboren sind, nervt die Mutter ziemlich. Auch deshalb geht sie offen mit Elis’ Geschichte um.
Mut tut gut
Als Ebru mit Elis in der Klinik ist, fühlt sie sich trotz der guten Betreuung relativ alleine. Außer ein paar Eltern-Online-Foren findet sie keinen niederschwelligen Austausch. Heute ist das durch die sozialen Medien anders. Deshalb macht Ebru heute Mut, wo sie kann: Durch ihr Instagram-Profil @elislina ist sie in Kontakt mit anderen Frühchen-Eltern, gibt Tipps, verbreitet Hoffnung und schenkt Kraft. In ihrer WhatsApp-Gruppe „Wunderkinder“ können sich betroffene Familien austauschen.
Und auch in der Klinik, auf der Ebru und Elis mit kurzer Unterbrechung acht Monate verbracht haben, sind Mutter und Tochter regelmäßig zu Besuch: am Weltfrühchentag (17. November) und rund um Elis’ Geburtstag. Damit andere Eltern sehen: Es kann auch alles gut werden!
Von einer Handvoll Baby zum glücklichen Teenie
Elis ist inzwischen fast 14 Jahre alt. Dass sie sich mit der Feinmotorik noch schwer tut und Mathe eine Herausforderung ist, lässt sich sicherlich auf ihren extrem frühen Start ins Leben zurückführen. Ebru macht das wenig aus, denn was sie mit ihrer Tochter erlebt hat, relativiert viel. Sie glaubt einfach an ihr Kind – und begleitet es mit ganz viel Liebe auf ihrem Weg. "Hauptsache, sie ist glücklich."
